Afbeelding

‘Roxanne geeft ieders dag een gouden randje’

Algemeen 12 keer gelezen

Even lekker op pad met je kinderen klinkt eenvoudig, maar voor de ouders van de vierjarige Roxanne uit Zuidwijk wordt dit een steeds zwaardere opgave. Hun meervoudig gehandicapte dochter heeft een aangepast rolstoelbusje nodig. Omdat deze busjes duur zijn, is er een inzamelingsactie gestart.

Door Berdien Muller

Rotterdam - Er is 40.000 euro nodig voor de rolstoelbus. “Wij zijn blij met elke donatie en ook een tweedehands busje zou voor ons een droom zijn”, aldus moeder Casandra. “Rox zit momenteel nog in een kinderstoeltje, maar dit is niet verantwoord meer. Ook vanwege de vele verzorgingsspullen die mee moeten, zoals zuurstofflessen en -maskers, ambuballon, medicatie, stomaverzorging, luiers en een sondevoedingspomp, hebben we een grotere auto nodig.”

“Rox is in het Ikazia Ziekenhuis geboren na een normale zwangerschap,” vertelt Casandra. “Vlak na de geboorte kreeg ze problemen met drinken, ze verslikte zich vaak en kleurde blauw.” De baby werd in het ziekenhuis opgenomen, maar beter ging het helaas niet. “Ik voelde al snel aan dat er wat mis was met haar. Met mijn achtergrond in de gehandicaptenzorg wist ik gewoon dat het niet klopte.”

Na een lange periode van onzekerheid ontdekten de artsen dat Roxanne een mutatie in het H3F3A gen heeft, een zeer zeldzaam en uiterst gecompliceerd syndroom. “In haar DNA zijn aanwijzingen gevonden voor problematiek, waaronder ernstige epilepsie, ademstilstanden, hartstilstanden, darm- en slikproblemen. Hierdoor heeft ze een ontwikkelingsachterstand.” Roxanne kan niet praten, lopen of staan. Ook is ze incontinent, heeft ze een dikke darm-stoma en een Mickey in haar buik voor sondevoeding. “We leven altijd in de stand-by stand, want na alle hart- en epilepsieaanvallen en ademstilstanden, weten we dat het elk moment weer mis kan gaan.”

Ondanks haar beperkingen, zit de vierjarige vol levensvreugde. “Ze laat ons zien wat oerkracht is en geeft ieders dag een gouden randje met haar vrolijkheid. Ze leert ons in het hier en nu te leven en vooral te genieten.” De ouders willen Roxanne en haar broers Giovanni van 8 jaar en Jeremy van 13 jaar graag een zo normaal mogelijk leven geven. Met een aangepaste rolstoelbus gaan bijvoorbeeld uitjes makkelijker worden.

www.dreamordonate.nl

Uit de krant